Tagliacozzo – Domenica 15 settembre l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) celebra la XII Giornata Nazionale sulla SLA per la raccolta di fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia.
Trecento volontari dell’AISLA saranno presenti in 150 piazze italiane per la vendita di 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, distribuite grazie al sostegno dell’Assessorato all’Agricoltura della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di VisitPiemonte.
L’iniziativa dell’AISLA si chiama “Un contributo versato con gusto”. Con il contributo minimo di 10 Euro si potrà acquistare una bottiglia di vino e sostenere così l’“Operazione Sollievo”, un progetto per assistere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti per le famiglie in difficoltà.
In Abruzzo, sarà Tagliacozzo ad ospitare l’iniziativa, in Piazza Obelisco, e saranno presenti allo stand il referente AISLA Onlus per la Provincia di L’Aquila Marco Di Norcia e la volontaria attiva Stefania Avella.
“La Giornata Nazionale nasce soprattutto come un momento di sensibilizzazione a livello nazionale perché la comunità tutta conosca la SLA e soprattutto per far conoscere cosa comporta essere malati di SLA” ci dichiara il referente AISLA Onlus per la Provincia di L’Aquila Marco Di Norcia “la SLA è una malattia neuro generativa che porta alla perdita dell’uso di tutti i muscoli ma lascia intatte le funzione cerebrali ed emozionali e di pensiero delle persone. E’ una malattia che ingabbia. Ingabbia il corpo e la persona che è affetta da SLA e la persona malata diffonde questa malattia a tutta la famiglia che cambia gestione di vita e tenore di vita. La persona affetta da SLA ha necessità continua di assistenza, bisogna in qualche modo sostituirsi a lei per ogni cosa, nelle cose più banali come grattarsi il naso e soprattutto nelle cose più importanti come parlare per lei interpretando il movimento delle labbra e degli occhi se non si ha a disposizione un comunicatore. Negli anni l’assistenza domiciliare è andata migliorando anche se persistono delle grandi difficoltà perché spesso gli interlocutori, ovvero le istituzioni o chi dovrebbe erogare questo tipo di assistenza, non hanno ben chiaro quanto sia importante e necessaria un’assistenza continuativa e ben organizzata. A proposito di questo è attivo già da qualche tempo presso l’Asl Avezzano Sulmona L’Aquila un tavolo tecnico per promuovere un PDTA omogeneo a tutta la Asl, quindi un piano di assistenza e di presa in carico. Questo tavolo tecnico è stato voluto dal dott. Luca Caniglia, (Presidente del tavolo e Responsabile dell’Unità del Governo Clinico), e siedono a questo tavolo il prof. Rocco Totaro (Neurologia di L’Aquila), la prof.ssa Simona Sacco (Primario Neurologia di Avezzano), la dott.ssa Alisia Macerola (Ospedale di L’Aquila), la dott.ssa Stefania Viscogliosi (Distretto Sanitario Area Marsica) e altri medici rappresentanti dei Distretti Sanitari di L’Aquila e Sulmona. Il PDTA servirà ad una presa in carico totale ben strutturata di tutti i pazienti con la SLA, dalla diagnosi, alle cure assistenziali, al domicilio. Speriamo di riuscire, anche con i fondi ricavati dalla Giornata Nazionale, a dare il nostro piccolo contributo ad aiutare queste persone per riuscire insieme a sconfiggere definitivamente questa malattia.”
Per il secondo anno consecutivo la Fondazione Mediolanum Onlus sostiene la ricerca con il progetto “Baobab” di AISLA che ha come obiettivo quello di aiutare i bambini e gli adolescenti, figli di persone con SLA, attraverso lo studio delle loro difficoltà, degli stati d’animo, delle paure e delle emozioni seguendoli poi con percorsi di psicoterapia.
La manifestazione ha inoltre ottenuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) che, in questa speciale occasione, nella notte tra sabato 14 e domenica 16 settembre, illuminerà di verde (il colore dell’AISLA) decine di monumenti caratteristici delle città italiane, ed è sostenuta dalla Lega Serie A, che nelle giornate di campionato di calcio del 14, 15 e 16 settembre farà scendere in campo le squadre con lo striscione dell’AISLA.
